woensdag 2 september 2015

Verdediging voor iets waarvoor ik me niet hoef te verdedigen


Het is al eerder opgevallen dat weinig mensen rechtstreeks reageren onder mijn blogs.  Dat betekent niet dat er geen reacties zijn. Die komen wel binnen via What’s App of e-mail, of via persoonlijke gesprekken, want inderdaad Twitteren en facebooken doe ik niet. Dat is in ieder geval voor mij gewoon niet bij te houden. Vooral de laatste blogs hebben kennelijk nogal wat stof doen opwaaien en ik ga daar toch publiekelijk op reageren. Tenslotte schrijf ik dit met als doel om de discussie op gang te brengen en om te laten weten wat mij bezig houdt. Uit respect voor de mensen die duidelijk anoniem willen blijven, zal ik ook dit keer geen namen noemen, maar hun argumenten wil ik hier wel ter discussie stellen.
Een van de opmerkingen die ik kreeg was de volgende: In het verleden heb je je ook altijd bezig gehouden met je eigen pleziertjes en dat je nu anderen vraagt om zich wel met problemen bezig te houden vind ik onjuist. Het antwoord daarop is dat ik zeker niet alleen bezig ben geweest met het najagen van mijn eigen pleziertjes en ik kan dat met foto’s bewijzen ook. Ten tweede  is er zoiets als voortschrijdend inzicht en  mag een mens veranderen. Op de derde plaats verplicht ik niemand om actie te ondernemen. Ik vraag het slechts, misschien wat indringend. Op de vierde plaats vraag ik niemand om iets wat ik zelf ook niet zou doen. En op de vijfde plaats veroordeel ik niemand die niets doet, alleen zij die tegen mij zegen dat ze iets gaan doen, maar dat feitelijk niet doen, kunnen de wind van voren verwachten.

Ik wil daar nog wel een paar persoonlijke overwegingen aan toevoegen. Als ik inderdaad had geweten wat ik nu weet, had ik zeker eerder meer actie ondernomen. Zelfs de huidige problematiek rond kanker heeft me twee jaar gekost om de informatie te krijgen die ik nu heb en die volgens artsen inmiddels op sommige gebieden uitstijgt boven hun kennis van zaken. Dat zou niet moeten kunnen en dus zou het veel waard zijn als die kennis eerder en meer publiekelijk beschikbaar zou zijn geweest. Het toont ook aan waarom ik probeer mensen duidelijk te maken dat ze zelf ook nog veranderingen kunnen veroorzaken, hoe moeilijk en hoe kleinschalig dat soms ook is.  Het hoeft niet allemaal groots, meeslepend en dramatisch te zijn. Dat we (lees Inspire2live) deze week kunnen meepraten over medicijnprijzen is al een voorbeeld van een klein succes. Dat er binnenkort een uitzending van een actualiteitenrubriek komt over de gesignaleerde problematiek over het erkennen van een medicijn voor één soort behandeling en de weigering om het in te zetten voor een andere gelijksoortige behandeling en ziekte is een ander voorbeeld. Dat er onderzoek komt naar het al dan niet terecht proberen binnenhalen van donaties en subsidies is weer een ander voorbeeld. Dat we in staat zijn om buddyhulpgroepen met elkaar te koppelen en ziekenhuizen in ieder geval de bereidheid tonen om die buddyhulpgroepen eventueel in te schakelen bij de begeleiding van (kanker-)patiënten is nog een voorbeeld.
Ik heb ook het verwijt naar mijn hoofd gekregen dat ik wil dat iedereen maar de behandeling kan krijgen die er mogelijk is, maar dat men dat geld veel beter zou kunnen besteden aan ouderen die nu in de stront moeten liggen, omdat ze al te ver doorbehandeld zijn. Het blijkt uit andere reacties ook een van de redenen te zijn waarom mensen de petitie tegen het in “De Sluis” plaatsen van het dure kankermedicijn Nivolumab niet ondertekenen.  Men ziet liever dat staatssecretaris Van Rijn meer geld steekt in de verzorging van o.a. zijn moeder in verpleegtehuizen. Daar zijn inderdaad af en toe mensonterende situaties te zien en er zijn inderdaad te weinig handen aan het bed en niemand kan me verwijten dat ik niet zou weten waarover ik praat, omdat er zat familieleden zijn die in de zorg werken en dagelijks ervaren hoe moeilijk het is om binnen de gestelde budgetten optimale zorg te verlenen. Dat gaat soms ten koste van het personeel. Dat neemt echter niet weg dat ik inderdaad van mening ben dat iedereen de zorg moet kunnen krijgen die beschikbaar is. En dan is het een schande in mijn ogen dat mensen niet te horen krijgen dat ze een behandeling zouden kunnen krijgen, dat het afhankelijk is van je postcode of je een behandeling krijgt aangeboden, de artsen niet  weten dat er alternatieve behandelingen mogelijk zijn of ministers bepalen dat je een behandeling mag krijgen.
Het is niet mijn schuld dat een medicijn duur is. Die schuld ligt op de eerste plaats bij de industrie en eigenlijk bij de aandeelhouders van de farmaceutische industrie die maximaal rendement willen hebben en dus de medicijnen zo duur mogelijk willen verkopen. Men kijkt dus wat maximaal haalbaar is in de markt. Op de tweede plaats ligt de schuld dus bij mensen zoals die bij  de overheid die dan bedragen gaan noemen van 80.000 tot 100.000 euro per jaar als een bedrag dat nog acceptabel is voor een behandeling van zieke medemensen. Een medicijn met een prijsstelling van 79.995 is daardoor dus nog net acceptabel. En zo redeneert ook de farmaceutische industrie.
Er zijn voorbeelden te noemen van medicijnen die 600 procent in prijs zijn gestegen in een tot twee jaar tijd. (vrije markteconomie hè) Ik vind het ook verschil uitmaken of je medicijnen gebruikt met een succespercentage van 5 procent of 80 procent. Het verwijt over te hoge medicijnprijzen moet je dus richten aan de politiek, de ziektekostenverzekeraars en de inkopers van medicijnen. Ze zouden een voorbeeld kunnen nemen aan Australië waar de overheid  volledig inzicht wil hebben in de kostprijs van een medicijn, vervolgens  bepaalt dat er een winstopslag op mag van 30 procent en uiteindelijk betaling volgt op basis van de effectiviteit van het medicijn. Er zijn meer landen waar soortgelijke regelingen van kracht zijn. Dus waarom niet in Europa. Dat is eens te meer noodzakelijk nu de Amerikaanse farmaceutische industrie ons op twee manieren in de tang probeert te nemen. Enerzijds door in de lopende  onderhandelingen over nieuwe handelsverdragen tussen de USA en de EU af te dwingen dat patentrechten langer gaan gelden en op de tweede plaats door te bedingen dat er een verbod komt op reverse engineering waardoor het vrijwel onmogelijk wordt om na afloop van patenten medicijnen elders goedkoper te laten produceren.
Dus in het kort: Ik respecteer ieders mening, zeg geen dingen over mij waar je niets van af weet, beloof me niets dat je niet waar kunt of wilt maken, beschuldig me niet van zaken waar anderen de schuld van zijn, klaag niet over dingen waar je zelf ook al is in het geringe mate verandering in zou kunnen aanbrengen, laten we ondanks alle ellende een beetje lol houden in het leven.
En wat ik nu ga doen? Op weg naar een Italiaans ijsje (want die smaken nog wel) en een beetje nadenken over nieuwe communicatie-acties. Dus het nuttige met het aangename combineren.

1 opmerking:

  1. Ik zal toch nog even reageren voor wat het waard is.

    Als mensen reageren in de trant van 'hoe durf je' dan voelt men zich blijkbaar aangesproken. Dat is goed want dan kan diegene er wat mee doen maar die moet dan niet boos worden op de boodschapper.

    Het is niet zo dat iedereen maar elke behandeling moet krijgen die mogelijk is maar wel ieder zinvolle (effectieve) behandeling of die goedkoop is of duur mag geen rol spelen. Wat de kostprijs betreft denk ik dat als men echt kiest voor zinvolle behandelingen dat we weer besparen op de niet zinvolle behandelingen die wellicht gedaan worden om dat het niet veel kost maar uiteindelijk toch een hoge kostenpost kunnen zijn omdat het veel wordt toegepast. Alleen maar kijken naar de kostprijs is misschien niet zo verstandig.

    BeantwoordenVerwijderen