donderdag 13 augustus 2015

Opvolgers gezocht

Met twee ben ik al in gesprek, maar ik zoek eigenlijk nog een paar opvolgers die straks mijn werk bij Inspire2Live kunnen overnemen. Zo hebben we iemand nodig die vooral de tabaksindustrie op de huid gaat zitten. Om een voorbeeld te noemen: vóór 6 september moet er gereageerd worden op de voorstellen voor een nieuw rookwarenbesluit. Dat geeft ons dus een mogelijkheid om invloed uit te oefenen.

Tevens is het een mogelijkheid om onze visie nog eens op een rijtje te zetten en die ook elders aan de grote klok te hangen. Verder is het een opstap om te kijken of we met andere partijen kunnen samenwerken in de anti-rook-acties. Maar dan moet je wel iemand hebben die de concepten van de antwoorden en de visie schrijft, die kan en wil overleggen, zowel intern als extern en het verhaal over de bühne weet te brengen. Dus als je je geroepen voelt, stuur even een mailtje en hoe gek het ook mag klinken, maar las je zelf longkankerpatiënt bent heb je een streepje voor. Dan weet je in ieder geval uit ervaring waar je drive vandaan komt.


Een tweede hulp en latere opvolger is welkom als het gaat om het vrijgeven van medicijnen die in proeven al bewezen hebben dat ze werkzaam zijn, maar die om allerlei financiële of bureaucratische redenen nog niet worden toegelaten tot de markt. Nivolumab is zo'n medicijn. Al wel goedgekeurd en toegelaten voor behandelingen van sommige soorten kankers, maar nog niet toegelaten tot het standaard voorzieningenpakket voor behandeling van longkanker. Dat kan natuurlijk niet en zeker als patiënt moet je je net als destijds de HIV-patiënten samen sterk maken om dit soort praktijken uit te roeien.

Krachtige argumentatie, geen autoriteitenvrees, lef en je mondje kunnen roeren zijn het minste wat je nodig hebt om deze strijd aan te gaan. Wie graag wat meer inzicht wil hebben in de wir war van medicatie en prijzen, raad ik aan om het "Onderzoeksrapport - Toegankelijkheid en betaalbaarheid van geneesmiddelen in de medisch specialistische zorg" van de NZA te lezen. Het begint er al mee dat je het hier niet mee eens hoeft/moet zijn, maar het geeft wel enig inzicht in de problematiek. Dat zelfde geldt voor het rapport "Effectieve nieuwe middelen tegen kanker, maar het financieringssysteem kraakt" van het KWF.


En volgens mij zijn ze ook echt blij met echte PR-mensen en copywriters of ex- dan wel oud-journalisten, want er komt wat schrijfwerk en research bij kijken. Wat ik ook zeker weet is dat we niet zitten te wachten op mensen die gebakken lucht willen verkopen of die een verleden hebben bij hele foute organisaties of bedrijven zoals de tabaksindustrie. En als je het doet omdat je zonodig zelf op de voorgrond wil staan, vergeet het dan ook maar. Het gaat om het doel.

Je kunt ook direct bij Inspire2Live kijken en je melden als belangstellende. En voor mijn lezers over zee en in de binnenlanden van Europa: We zijn een internationale club.

Onderteken de petitie tot vrijgave van dit kankermedicijn: http://vergoednivolumab.petities.nl/ 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten