dinsdag 11 augustus 2015

Een paar insulten en een ziekenhuisbezoek later: waar blijft het geld?

De radiotherapeut is stellig: dat insult, dat komt door de stress. U moet het wat rustiger aan doen en ook de oncologe zegt al bij binnenkomst: ik zie het aan je. Je bent doodmoe, maar ik heb hier je bloedwaarden en ik adviseer om toch nog maar een chemokuurtje te doen. Ik kan pas na twee kuren zeggen of het enig effect heeft gehad. Het is de eerste keer dat ik met een rolstoel  de poli opkom buiten die ene keer dan, een half jaar geleden, dat mijn hersenmetastasen zorgden voor een halfzijdige verlamming. Vooruit nog één keer dan in de hoop dat de komende periode ook genoeg is om de dexamethason af te bouwen al lijkt me dat niet echt realistisch meer, omdat ik nu aangekomen ben bij 2,5 mg per dag en een permanente vorm van beverigheid bezit die me aan een Parkinsonpatiënt doet denken. Hoe we dus die nul moeten halen is me een raadsel.

Maar zoals gebruikelijk kan ik mijn gedachten toch niet stil zetten. Na het schrijven van drie concepten voor een open brief aan de ziektekostenverzekeraars en een discussie met een paar mensen even de gedachten verzetten naar iets anders. Want zo zoekende op het internet kom je steeds meer organisaties tegen die zich bezighouden met patiëntenzorg, onderzoek, traumaverwerking enz. Veel van die stichtingen en verenigingen hebben een ANBI- certificaat of een keurmerk van het CBF, maar net zo veel en waarschijnlijk meer ook niet. Hoeveel geld zou er omgaan in die clubjes? En waarom zijn er eigenlijk zo veel die min of meer hetzelfde doel nastreven? Kan dat niet doelmatiger? Op de voorpagina's van hun websites adverteren ze vaak met de mogelijkheid om zelfs met I-deal rechtstreeks geld over te maken aan het "goede doel".  Waar blijft dat geld?

Volgens voorzichtige schattingen en op basis van wat wel bekend is over ingezamelde gelden zijn er alleen al op het gebied van de gezondheidszorg zo'n 600 organisaties actief in Nederland. Pakweg de helft is aangesloten bij een of ander keurmerk of overkoepelende organisatie zoals de NPCF. Maar de rest? Er blijken ook allerlei organisaties actief te zijn die feitelijk voortkomen uit commerciële bedrijven die via een achterdeur op deze wijze proberen hun producten te verkopen. Weer anderen zijn een uitvloeisel van activiteiten van ziekenhuizen, universiteiten of andere onderzoeksinstituten en ook daarbij is het lang niet altijd duidelijk waarom zij nu juist via deze zijweg geld proberen binnen te halen voor onderzoeken, terwijl je zou mogen verwachten dat die uit de reguliere fondsen worden bekostigd.

Je ontkomt al evenmin aan de indruk dat sommige stichtingen en verenigingen zijn opgezet als monumentjes voor overledenen of patiënten zelf, of, denk ik nu slecht, toch een leuke bron van inkomsten zijn voor iemand die van het schrijven en het verzamelen van informatie een dagtaak heeft gemaakt en dus ook een dagelijkse bron van inkomsten. Nu kan ik hier al wel namen gaan noemen, maar ik wil deze mensen niet voor hun hoofd stoten op dit moment, want het lijkt er op dat ze vaak gestart zijn vanuit nobele motieven, maar zoals bekend  is de weg naar de hel geplaveid met goede bedoelingen.

Nader onderzoek van boeken en jaarverslagen zou eigenlijk moeten plaatsvinden, want van sommige organisaties zijn al in geen jaren stukken meer gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel.

Ik ben er dan ook een groot voorstander van dat iedere stichting of vereniging met een goed doel verplicht wordt zich aan te sluiten bij een erkende keurinstelling (want één is ook weer zo weinig) en dat nauwlettender wordt toegezien op de deponering van jaarstukken. Dat dit nodig is bleek wel in 2014 toen de belastingdienst niet minder dan 2200 ANBI-keurmerken introk, omdat de betrokken organisaties niet voldeden aan hun wettelijke verplichtingen.

Maar wat nu met die clubs die nooit van hun leven een ANBI-status hebben aangevraagd?
Wie een overzicht wil hebben van alle ANBI-geregistreerde organisaties, dus ook kerkelijke, culturele maatschappelijke en ziekte gerelateerde organisaties kan terecht op de website van de Belastingdienst op deze pagina. Zet je schrap, want in totaal zijn het er 51.156. Ga maar eens uitzoeken wie wat doet.

Eigenlijk weet je alleen van de ANBI en CBF-keur-organisaties dat ze gecontroleerd hun werk doen en er geen graaiers aan de top zitten. Naast het CBF-keurmerk zijn er nog drie 'keuren': het Keurmerk Goede Doelen (juli 2013, 23 organisaties), het Keurmerk Goed Besteed (juli 2013, 40 organisaties) en RfB-keur (Raad voor Financiële Betrouwbaarheid ) (juli 2013, 24 organisaties). Elk keurmerk stelt eigen eisen. Wie meer wil weten kan ook terecht bij Goede doelen.nl Met het Keurmerk Goede doelen is nu weer iets geks aan de hand, want de eigenaar van die site blijkt "de nationale goede doelen test" onderhands verkocht te hebben aan een commerciële partij die de gegevens van mensen doorspeelt aan bedrijven die iets te verkopen hebben in de gezondheidzorg. De man twijfelt er zelfs aan of hij zijn "keurmerk"-site moet handhaven. Mijn advies is opheffen en de aangesloten organisaties adviseren zich aan te sluiten bij het CBF. Dus als je argeloos denkt te informeren naar een goed doel om je geld aan uit tegen, ben je onderhands bezig een commerciële partij te informeren over jouw wel en wee. Ik geloof dat ik het hiervoor had over wegen die geplaveid zijn met goede bedoelingen.


Volgens mij ligt er nog een schone taak voor een paar vrijwilligers om uit te zoeken hoe deze financiële wirwar in elkaar zit. Vooral dus van al die organisaties die nergens of alleen  bij de KvK's staan ingeschreven. Vervolgens is er een nog schonere taak om organisaties er toe te bewegen om samen te gaan werken en lijkt het me ook een mooie taak om sommige organisaties er toe te bewegen zichzelf maar op te heffen, omdat ze weinig bijdragen aan de gestelde doelen. Ik zal eens kijken wie zich aanmeldt. Ik heb al vast een paar honderd websites verzameld. Die kun je als basis voor nader onderzoek zo van me krijgen. Volgens de Rabobank zijn er in Nederland zo'n 250.000 verenigingen en stichtingen. Volgens mijn eigen schatting zijn er zeker 600 min of meer actief in kankerzorg. En op basis van wat wel geregistreerd is, schat ik dat er toch al gauw zo'n 10 miljoen Euro aan geld gedoneerd wordt aan allerlei organisaties waarvan doel en bereikte resultaten niet helemaal duidelijk zijn. Wie helpt mee om die waarheid boven tafel te krijgen, zodat we mensen kunnen stimuleren dat geld beter te besteden?

Omdat ik het niet nodig vind nog een clubje op te richten, ben ik gaan samenwerken met Inspire2Live. Ook op die club kun je wat aanmerken, maar in ieder geval niet dat ze geld in eigen zak steekt en dat ze dubbel werk zitten te doen. In tegendeel bij Inspire2Live huldigen ze gedachte dat er al genoeg organisaties zijn met goede doelstellingen dat ze alleen af en toe peper in hun achterste moeten krijgen om die doelen ook zo effectief mogelijk te blijven nastreven. Dat geldt ook voor de waakhondfunctie die I2L feitelijk invult door voortdurend de vinger aan de pols te houden bij bekende en minder bekende (inter-) nationale organisaties of ze hun werk wel goed doen. Ander belangrijk aspect is dat het hier gaat om vrijwilligerswerk en dat alleen werkelijk gemaakte kosten worden vergoed. En ja voor die onkostenvergoeding kun je bij deze ANBI-geregistreerde organisatie gerust een donatie doen die voor de belasting aftrekbaar is. Hè gelukkig, hoef ik in ieder geval geen monumentje voor mezelf op te richten. 

Denk overigens nog even aan het volgende om actie te ondernemen, want dat is nou typisch zo'n actie die niemand anders ondernomen heeft, geen geld kost (qua actie dan) en toch een behoorlijke impact kan hebben:

Onderteken de petitie tot vrijgave van dit kankermedicijn: http://vergoednivolumab.petities.nl/ 





Geen opmerkingen:

Een reactie posten