vrijdag 17 juli 2015

We gaan weer aan de chemo

We gaan weer aan de chemo. Het is niet anders. Door de medicatie die ik moet gebruiken om de nog steeds aanwezige vochtophoping rond de slinkende metastasen in mijn hersens te verminderen, kan er bij mij geen nieuwe immuuntherapie worden toegepast. Nieuwe medicijnen zoals Nivolumab stimuleren het immuunsysteem, terwijl het medicijn dexamethason dat ik gebruiken moet, juist het immuunsysteem onderdrukt. De afgelopen dagen hebben we via via met zowat alle hotemetoten op het gebied van immuuntherapie contact gehad, maar niemand had een oplossing. Dus vanaf woensdag weer aan het infuus met ditmaal Alimta. De kans op een gunstige uitwerking is echter minder dan 10 procent, maar keus hebben we niet en misschien krijg ik voldoende respijt om in de komende 10 weken het gebruik van dexamethason af te bouwen en alsnog met een immuuntherapie te beginnen.

In ieder geval ben ik er een stuk wijzer door geworden en ook de organisatie Inspire2Live waarvoor ik inmiddels optreedt als patient advocate. Afgelopen maandag daarom ook al een gesprek gevoerd met de communicatieafdeling van het ziekenhuis over hoe voorlichting en behandeling kan verbeteren. Daarnaast druk geweest met een brief aan minister Schippers over het niet vergoeden van het kankermedicijn Nivolumab. Daarnaast werken we aan nog een paar publicaties op dit terrein. Want een feit blijft dat ik nu misschien niet geholpen kan worden, maar duizenden anderen al wel. Feit is ook dat er de komende maanden meer van dit soort medicijnen op de markt komen. Ik heb echt het gevoel dat we op een keerpunt staan in de bestrijding van kanker.

En om te zorgen dat iedereen niet op zijn krent hoeft te blijven zitten zijn we op dit moment ook een petitie aan het voorbereiden. Als je dat volgens de regelen van de kunst wil doen, blijken daar ook meer haken en ogen aan te zitten dan je zou verwachten, maar hij gaat er komen en ik verwacht dit weekeinde. Iedereen kan dan naar hartenlust ondertekenen.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten