zaterdag 4 juli 2015

Nostalgisch tripje met een activistisch kantje

We zijn vanmorgen met de veerboot op en neer geweest van Enkhuizen naar Stavoren. Het was een beetje grijs en flink winderig en het deed me denken aan die keer dat ik ruim veertig jaar geleden met mijn vriend Klaas en onze beide toenmalige echtgenotes van Makkum naar Enkhuizen voeren. De lucht was toen loodgrijs en het stormde, windkracht 7 of 8. Niemand durfde de haven uit. Alleen wij gingen, zelfs onder zeil, want we moesten na Enkhuizen nog zeker een dag varen naar huis en we hadden geen tijd meer.



De lol was er toch al af, want ik had een paar dagen daarvoor een meisje uit het water gered. Haar vader die al evenmin kon zwemmen en die het kind uit het omgekieperde plastic bootje had proberen te halen, was daarbij zelf ook in het water terechtgekomen. Met een spartelend en huilend kind en vervolgens nog alleen heb ik een paar maal gedoken, maar in het met algen vervuilde IJsselmeerwater kon ik de man niet vinden. 's-Avonds werd hij door duikers van de brandweer aan land gebracht, pal naast onze ligplaats. Hij was gevonden op de rand van een geul niet ver van de plaats waar ik samen met hen uren naar de man had gezocht. Dramatisch was het natuurlijk op de camping waar de familie verbleef.
Dertig jaar later kreeg ik nog een brief van het meisje, omdat ze nog een keer precies wilde horen wat er gebeurd was. Het bleef dramatisch. Ik moet die brief nog ergens hebben bewaard.

En opnieuw vroeg ik me af wat nu erger is om direct te sterven of dat je zoals ik maanden zo niet jaren moet/mag/kunt wachten op je laatste ademtocht? Niemand zit er op te wachten om dood te gaan. Dat is zeker, maar de manier waarop maakt wel degelijk verschil en uit ervaring weet ik inmiddels dat het ook uitmaakt of je er iets aan hebt kunnen doen om zo lang mogelijk op een menswaardige manier te blijven leven. Het maakt in die zin ook verschil of je nog iets nuttigs hebt kunnen doen en dat begint denk ik ook te lukken.

Volgende week een gesprek met de oncologisch verpleegkundigen in het ziekenhuis over hun vraag hoe ze mensen zoals ik beter kunnen ondersteunen. Ze doen het in mijn ogen al heel aardig, maar ik heb nog wat suggesties. Ook een gesprek over de opzet van een pr- en communicatieplan voor inspire2live.org en het opstellen van een lijst met hulpmiddelen en het daarna ontwikkelen van die hulpmiddelen voor de patient advocates van deze organisatie. Bijna allemaal (ex-) kankerpatiënten die vaak met de rug tegen de muur bereid zijn actie te voeren om het doel om uiterlijk 2021 kanker terug te brengen tot een levenslange, maar niet meer direct levensbedreigende ziekte. Zoiets als HIV vroeger was en nu is; Je kunt er heel oud mee worden. En dat allemaal door zo'n blog als dit in gang gezet. Actie blijven ondernemen dus is het motto.

Het opvallende is dat niemand reageert onder mijn schrijfsels, maar wel via privé mail. Nog opvallender is dat ik weet uit de statistieken van deze blog dat ik lezers heb tot in Sri Lanka en de VS en anderzijds dat er ook mensen zijn die zich nooit hebben ingeschreven voor een automatische mailing van een nieuw geplaatste post, maar uit hun mails weet ik dat ze wel lezen. Wel voer trouwens voor het bepalen van communicatiestrategieën.

Voor de geintereseerden: Het eten in Nieuwe Niedorp bij Red Cilli was meer dan uitstekend en maandag ga ik op zoek naar een scootmobiel om mijn mobiliteit een beetje te vergroten. De radioloog heeft een briefje geschreven (dat verzekeraars niet moeten zeuren en) dat het in mijn geval verantwoord is ondanks de kleine kans op insulten door de nawerking van de gamma-knife behandeling. Maandag is ook de dag waarop ik hoor of ik voor alternatieve therapie in aanmerking kan komen. Dus een een beetje spannend is het wel. En nu een biertje, want het is 32 graden in de schaduw.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten