vrijdag 10 juli 2015

Minister onthoudt mij medicatie die mijn leven kan redden/rekken

Er zijn twee nieuwe medicijnen in aantocht die mijn leven misschien vele maanden kunnen rekken, op een aangename manier zelfs. De verwachting is dat een van die medicijnen, Nivolumab of Opdivo in september goedgekeurd wordt, maar dat kan voor mij al te laat zijn. Bijkomend probleem is echter dat minister Schippers gisteren een brief aan de vaste Kamercommissie VWS heeft geschreven waarin ze zegt dat ze het medicijn niet wil betalen. Het komt dus niet automatisch terecht op de lijst van middelen die door de ziektekostenverzekeringen vergoed worden. Daarmee benadeelt de minister feitelijk minstens 3000 mensen per jaar die met dit medicijn een langer en aangenamer leven zouden kunnen hebben.
Bijzonder is ook dat het de eerste keer is dat de minister een dergelijk besluit neemt, maar ze heeft in de genoemde brief aangekondigd dat dit mogelijk vaker gaat gebeuren. Het lijkt het begin van een hellend vlak waarbij de overheid bepaalt wie mag leven en wie niet en waarbij de farmaceutische industrie de prijzen kan opdrijven tot het uiterste randje van wat nog betaald  kan worden ten gunste van hun eigen winstgevendheid. Of probeert de minister over de rug van de patiënt de industrie te dwingen tot lagere prijzen?

Hoe goed het Nivolumab werkt en hoe het werkt kun je bijvoorbeeld lezen in dit stuk in Medisch Contact of hier in de Belgische Standaard En in het tweede filmpje van het oncologiejournaal 1 spreekt een van de goeroes op longkankergebied, prof. Egbert Smit, over dit middel. Hij heeft inmiddels mijn eigen longarts uit het Bossche Jeroen Bosch Ziekenhuis laten weten dat het wat hem betreft geen probleem zou moeten zijn om mij als patiënt die moet gaan beginnen aan de derde serie chemokuren, met dit middel te behandelen.
Geld speelt een grotere rol dan ooit. Een gram van dit soort medicijnen zou 4000 keer die van een gram goud kosten. Het wil er echter bij mij niet in, dat ondanks hoge researchkosten, dit soort medicijnen op jaarbasis een ton of meer moeten kosten per patiënt. Fabrikanten kunnen in dit soort gevallen (Zie ook de brieven van de minister) uit humanitaire overwegingen het middel ter beschikking stellen. In mijn geval heb ik de fabrikant nog niet benaderd en wacht in ieder geval komende week de discussie tussen artsen, ziekenhuisdirecties en verzekeraars af. Ik vind ook niet dat dit een kwestie van gunnen mag zijn.
Voor de aardigheid zou je eens naar de jaarcijfers van producent Bristol Myers Squibb moeten kijken. Het is een van de grote Amerikaanse farmaceutische concerns met een winst in het eerste kwartaal van dit jaar van bijna 1,2 miljard dollar. U leest het goed: 1,2 miljard dollar in een kwartaal. Voor wie het zelf wil nakijken: kijk hier.
Daarnaast wil ik er nog eens op wijzen dat de Nederlandse zorgverzekeraars meer dan 4 miljard Euro in reserve hebben bovenop de wettelijk voorgeschreven reserves. Dus extra geld waar niets mee wordt gedaan.
Een tweede veelbelovend medicijn is Selumtenib, waarmee goede resultaten worden bereikt in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam. En hoewel artsen van dit ziekenhuis de afgelopen jaren regelmatig op TV  zichzelf op de borst hebben mogen kloppen over de geweldige resultaten die ze behalen, zijn ze als het er op aankomt nauwelijks direct benaderbaar, laat staan dat je toegang krijgt tot hun behandelmogelijkheden. Via mijn eigen longarts wordt er echter alsnog een poging gedaan om als second choice hieraan mee te kunnen doen.

Hoe kom ik dus nu al aan een van die medicijnen? Indachtig het motto van Inspire2live: Opgeven is geen optie, kan iedereen er van verzekerd zijn dat ik de komende week nog de nodige acties zal ondernemen, want het duurt allemaal te lang. Zeker, we moeten voorzichtig zijn, maar mensen die niets of nauwelijks iets te verliezen hebben, zijn ook verstandig genoeg om gecalculeerde risico's te nemen als het gaat om veelbelovende medicijnen. Voor hen, voor mij, zijn de risico's immers zeer beperkt, zeker als het alleen nog maar gaat om het testen van lange termijn effecten. Hoe je het wendt of keert voor veel van ons gaat het alleen nog maar om een langere termijn en niet meer om de lange termijn. Begrijp de nuance.


Daarom gaat om te beginnen deze blog-posting naar een aantal kranten, de Kamerleden van VWS, de minister, mijn zorgverzekeraar en mijn behandelende artsen. En na overleg vanavond nemen we maandag al vast contact op met een gespecialiseerde jurist, want linksom of rechtsom. Dit moet veranderen.Er staan anders nog minstens 2999 anderen op de dodenlijst dit jaar.

1 opmerking:

  1. Ben dit is om razend te worden. De farmaceutische industrie zie ik al een paar jaar als een bijna criminele organisatie die alleen uit is op vette winst. Ik heb je blog op verschillende Facebooks gezet en getwitterd.
    Sterkte met alles. Ik ben blij dat je nog steeds hier de kracht voor hebt.

    BeantwoordenVerwijderen