donderdag 23 juli 2015

Duivels Dilemma

Ik heb gisteren een chemo gehad met Alimta/pemetrexed en vandaag een mail van dr Groen van de universiteit van Groningen met de mededeling dat hij in ieder geval niets meer voor me kan doen. Hij was de laatste die ik via via nog kon benaderen met de vraag of er nog enige behandeling mogelijk was om mijn leven wat te rekken. Het antwoord is dus nee. Het enige wat me nog rest is het afbouwen van de dexamethason om de vochtophoping in mijn  hersens te verminderen in de hoop dat de druk op de zenuwen niet toeneemt en ik daardoor halfzijdig verlamd raak. En ondertussen hopen dat de chemo me genoeg uitstel geeft. Het geeft tevens aan in welk duivels dilemma ik ben terecht gekomen. Geestelijk ben ik nog fit, maar lichamelijk hol ik achteruit. De hoestbuien van twee keer per dag zijn inmiddels opgelopen tot eens per drie uur. De dexamethason afbouwen leidt tot een lichte vermindering van de mobiliteit die al een beetje verstoord is door de oedeemvorming in mijn voeten. Meer dan drie uur aan een stuk slapen is onmogelijk. Duivels dillemma is dus: Hoe ver ga je door met het verdragen van lichamelijke klachten, terwijl je aan de andere kant helemaal niet dood wil, al was het alleen maar omdat er nog zo veel te doen is. Ik heb zeker gedurende de laatste weken een enorme drang gekregen om nog het een en ander aan te pakken.


Mijn huisarts zei het al een paar maanden geleden tegen me: Je gaat je grenzen verleggen in alle opzichten. Hij heeft gelijk. De ultieme grens ligt nog steeds vast, maar wat doe ik zolang ik kan schrijven, Kamerleden kan bellen, mensen kan inspireren om actie te ondernemen, support kan geven, kennis kan delen, onderzoek kan doen. Zo maar een lijstje van dingen die ik de afgelopen dagen heb gedaan. Niet om mezelf op de borst te kloppen, maar om aan te geven wat er zoal te doen is om, in dit geval de gezondheidszorg op een beter niveau te brengen:

  1. Overleg gevoerd over pr- en communicatiestrategie Inspire2live;
  2. Overleg gevoerd met andere Patient Advocate over anti-rookcampagne;
  3. Actielijst opgesteld van 20 punten voor korte termijn actie mbt niet-roken campagne;
  4. Bezig met petitie aan Tweede Kamer voor het uit de sluis halen van Nivolumab;
  5. Redigeren van concept artikel voor een van de landelijke dagbladen over een nieuw revolutionair geneesmiddel;
  6. Onderzoek gedaan naar de activiteiten van de tabaksindustrie die door hun aanpak daardoor ook invloed hebben gehad op de tactieken en strategieën van de suikerindustrie, de wapenindustrie, de voedselindustrie,de genetische gemanipuleerde zadenindustrie en de discussie over global warming;
  7. Handleiding gelezen van Australische kankerorganisatie hoe je het beste de tabaksindustrie kunt bestrijden en begonnen aan een vertaalslag hiervan voor de Nederlandse situatie;
  8. Gemaild en gebeld met organisatie die mogelijk buddyhulp kan aanbieden aan kankerpatiënten die niet zo mondig zijn;
  9. Achtergrond en sites bekeken van websites in de VS, Canada en de UK over hoe we longkanker "een gezicht" kunnen geven;
  10. Mail gestuurd aan enkele artsen om ze te bedanken voor hun medewerking en tegelijk om ze te vragen in de toekomst eventueel medewerking te verlenen aan een digitale vraagbaak waar mensen binnen 48 uur op basis van het voorleggen van hun case een advies krijgen over optimale behandeling, bij wie en waar en informatie krijgen over eventuele mogelijkheden tot deelname aan trials;
  11. Overleg gehad met klachtenfunctionaris ziekenhuis over optimaliseren patiënteninformatie;
Dit lijstje is na een paar dagen makkelijk uit te breiden en alleen al de afgelopen maand heb ik meer dan 300 mails ontvangen en verstuurd over deze onderwerpen. Ik heb dus eigenlijk geen tijd om dood te gaan en dus wordt het Duivels Dilemma alleen maar groter.

Ik heb het dan nog niet eens over mijn nog steeds voortdurende strijd om euthanasie echt geaccepteerd te krijgen, het ageren tegen toenemend asociaal gedrag, de wens dat journalistiek weer echt gebaseerd is op hoor en wederhoor, op onderzoek en niet op alleen maar napraten van wat anderen al geschreven hebben en voetstoots hebben aangenomen. Stel zelf in een discussie maar eens de vragen: Wie heeft dat gezegd, op welke feiten baseer je deze opmerking, Zou je ook het tegenovergestelde kunnen bedenken? Veel van je gesprekspartners vallen dan stil, want er is gewoon niet over nagedacht. Onderbuik gevoelens, kortzichtigheid, korte termijn denken spelen kennelijk een grote rol. Dus opnieuw een Duivels Dilemma; hoe lang hou je het volg, kun je het volhouden om je hier tegen te verzetten?

Het enige antwoord dat ik toe nu heb is: we zullen wel zien!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten