donderdag 16 juli 2015

De minister stuurt me met een kluitje in het riet

Minister Schippers heeft via de woordvoerders van het ministerie een uiterst onbenullig antwoord gestuurd op mijn posting over het in de sluis zetten van het kankergeneesmiddel Nivolumab. Dat antwoord is onacceptabel  en in samenwerking met anderen ben ik inmiddels bezig met het opzetten van een petitie-actie en  het voorbereiden van juridische stappen. Er moet ooit een eind komen aan deze onzin. Zie hierna integraal het antwoord van de "publieksvoorlichter" van de minister en mijn reactie die ik daarop heb gestuurd.


Geachte heer De Bruijn,

In uw mail uit u uw zorgen over het genomen besluit van de minister van VWS om voor het middel Nivolumab een 'sluis' toe te passen. Uiteraard is het ook onze intentie om dergelijke middelen zo snel mogelijk beschikbaar te krijgen voor patiënten. Dit middel komt ook veel eerder naar de markt dan aanvankelijk was voorzien. Voor patiënten goed nieuws.
De maatregel voor dit product is dan ook genomen met de voorziening dat patiënten hier niet de dupe van zouden worden. Naar onze mening wordt daar met het (door)lopende compassionate Use programma aan voldaan. Het compassionate use programma voor nivolumab loopt sinds 18 mei 2015: http://www.cbg-meb.nl/voor-mensen/voor-handelsvergunninghouders/documenten/publicaties/2015/01/01/compassionate-use-programmas


In de discussie over dure geneesmiddelen en de dreiging dat patiënten om redenen van kosten mogelijk geen of minder toegang meer zouden hebben tot dergelijke middelen, is door een reeks van partijen ook geadviseerd om nader te kijken naar het mechanisme van ongecontroleerde instroom van dure geneesmiddelen. In dat kader moet dit besluit worden gezien.


Ik ga ervan uit dat ik u zo voldoende heb geïnformeerd, maar mocht u nog vragen hebben dan hoor ik het graag.

Met vriendelijke groeten,
Willy Storm
Publieksvoorlichter
Directie Communicatie
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport


Beste Willy Storm,

Helaas uw antwoord is onvolledig en onjuist. Onvolledig omdat u niet ingaat op mijn opmerkingen en onjuist omdat u halve juistheden debiteert. Het compassionate use-programma is bedoeld voor medicijnen die nog niet op de markt zijn gebracht. Het gaat hier om een middel dat straks in acht andere Europese landen gewoon op de markt is.


De harde praktijk kennende wordt het een ontzettend gedoe om eerst artsen te overtuigen om mee te werken aan de administratieve rompslomp, vervolgens zal in de praktijk blijken dat ook ziekenhuizen en zorgverzekeraars zich zullen buigen over de vraag of ze nu wel of niet moeten meewerken en de huidige stellingname van de minister zal die besluitvorming zeker niet bespoedigen. Tenslotte moet de producent Bristol-Meyers Squib bereid zijn het middel te leveren. En hoewel de leverancier  dat heeft toegezegd weet ik niet hoe het contract er uitziet. Ik kan bijna niet geloven dat ze het product om niet zullen leveren. Ik vrees dat het uiteindelijk zal uitlopen op een juridisch conflict.


Ook wordt niet ingegaan op het feit dat er andere middelen zijn en zelfs Nivolumab als goedgekeurd middel voor de behandeling van melanoom is daarvan een voorbeeld, die in prijs niet hoger uitvallen dan de geschatte prijs voor Nivolumab t.b.v. de behandeling van longkanker. Er is dus  geen enkele motivering gegeven waarom juist dit middel nu en als enige wel in de sluis wordt geplaatst.

U spreekt over een ongecontroleerde instroom van geneesmiddelen. Als er een land is waar dit niet voor geldt is dat juist Nederland waar een zeer uitvoerige en langdurige procedure geldt voor het goedkeuren van medicijnen. Een systeem overigens dat gebaseerd is op achterhaalde wetenschappelijke grondvesten. Immers het is duidelijk dat steeds meer kankersoorten een zelfde genetische oorsprong hebben en dat het per ziekte beoordelen van geneesmiddelen veel beter vervangen kan worden door het per genetische soort beoordelen van geneesmiddelen. Nivolumab is een goed voorbeeld van zo’n geneesmiddel dat voor de behandeling meerdere soorten kanker gebruikt kan worden. Juist om die reden had dit middel al een jaar eerder voor longkankerpatiënten op de markt kunnen zijn, omdat het toen inmiddels al was goedgekeurd voor de behandeling van melanoom. Ook dat had bijgedragen aan een kostenverlaging.

Ik vrees dan ook dat we ongecontroleerde instroom van geneesmiddelen moeten lezen als:  een grote instroom van nieuwe geneesmiddelen die wij te duur vinden.  Met andere woorden: Wij willen niet meer betalen om  uw kansen op genezing of verlenging van  uw leven te verbeteren.  De minister, in casu de overheid dus als rechter over mijn levensduur.

Evenmin gaat u in op de impliciete vraag wat er gebeurt als de fabrikant de prijs niet verlaagt. Blijft het middel dan in de sluis?

Ik zou graag alsnog nadere antwoorden hebben. Wees er echter op voorhand van verzekerd dat ik het hier niet bij laat zitten, ook al is inmiddels duidelijk geworden dat ik op korte termijn persoonlijk geen baat meer kan hebben bij de behandeling met Nivolumab. De duizenden die dat nog wel hebben, moeten recht krijgen op die behandeling en het kan niet zo zijn dat een overheid van ons geld over onze ruggen probeert hervormingen in de gezondheidszorg af te dwingen, terwijl ze zelf jarenlang de kanker van voortwoekerende kosten van zichzelf verrijkende farmaceutische multinationals heeft laten voortbestaan. Als patiënt en als burger weiger ik om twee keer een prijs te betalen.

Vriendelijke groet,
Ben de Bruijn

Geen opmerkingen:

Een reactie posten