donderdag 9 juli 2015

Balen 2

Vanmorgen waren opnieuw niet alle onderzoeksresultaten bekend. Wel bekend is dat ik nog steeds Adeno-carcinoom heb met Kras-gen. Voorstel was om opnieuw chemo te doen die ook bijna anderhalf jaar geleden heb gehad. Maar we hadden natuurlijk afgesproken dat we zouden kijken naar alternatieve therapie met Selumetenib. Daarom Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis gebeld en mijn eigen longarts hier in Den Bosch gemaild met wie ze contact kon opnemen en waarom het ziekenhuis hier eventueel toch de kosten van een degelijke behandeling vergoed kan krijgen van de verzekeraar. Er zit een beetje haast achter zal ik maar zeggen.

Daarna gesprek gehad met oncologieverpleegkundigen over wat ze zouden kunnen bijdragen aan betere voorlichting en begeleiding van patiënten zoals ik. Ben benieuwd wat er aan concrete actie van hun kant uitkomt.
|

Het daarna volgende gesprek met de communicatieafdeling van het ziekenhuis ging niet door. Weer niet goed afgestemde onderlinge communicatie. Nu een concrete nieuwe afspraak gemaakt voor a.s. maandag de 13e. Ik heb ook gezegd dat ik ze nu eerst een stuk per mail stuur om stuurloos gezwam te voorkomen. Had ik dit al Balen 2 genoemd?

Ondertussen wel een mail gekregen om te praten over betere en meer afstemming van verschillende databases voor patiënten . Daarover ook gesproken met specialiste en huisarts om hun visie daarop te horen en te weten te komen waar zij in de praktijk tegen aanlopen: bureaucratie, overheidsbemoeienis, egotripperij, financiële oorzaken en zo nog wat van die "kleinigheden".
Begin augustus vergaderen we erover. Acties helpt dus wel.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten