zondag 12 juli 2015

Aan je nekharen optrekken

Voor hen die mij kennen, is het niet ongewoon te weten dat ik me zelf weer een keer aan mijn nekharen omhoog moet trekken.  Ik heb zondagavond van mijn longarts gehoord dat ik niet in aanmerking kan komen voor een behandeling met Nivolumab.

Oorzaak is de bijwerking van het medicijn dexamethason dat ik moet slikken om de oedeemvorming rond de metastasen in mijn hersenen te beteugelen. De werking is tegengesteld aan die van het nieuwe immuunmedicijn. Een medische botsing dus. Dat is effe een bittere pil. Morgen volgt nog overleg met de neuroloog en neurotherapeut of er misschien toch nog alternatieven mogelijk zijn.

Opmerkelijk is wel dat dit pas na dagen discussies met topdeskundigen boven water komt. Overigens bewonderenswaardig dat een arts je op zondagavond informeert en zelf het weekeinde heeft gebruikt om uit te zoeken wat ze voor je kan doen. Ze bestaan dus wel die artsen met hart voor  de zaak.


Ze heeft een alternatief voorgesteld. Daar praat ik morgen verder over. Voordeel van het hele verhaal is dat ik neutraler en met nog meer kennis van zaken over deze materie kan spreken, want een feit blijft dat er velen zullen zijn die wel baat hebben bij een behandeling met Nivolumab.

Ik ben inmiddels zeer nauw betrokken bij de publiciteit over dit onderwerp en jullie zullen er zeer binnenkort meer over lezen. Er is zaterdagnacht tot half twee en zondag de hele dag gewerkt aan de voorbereiding van allerlei brieven, publicaties en persberichten. Actie blijft nodig.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten