zondag 21 juni 2015

Frustraties ombuigen

Het is zondagmorgen en doodstil, De kroegtijgers liggen nog in bed en in het semi-bejaardenhuis aan de overkant zit men achter een gekook eitje. De grijze lucht  en een temperatuur van 13 graden bezorgen je koude rillingen. Het lijkt absoluut niet het begin van de zomer. Ik ben al min of meer wakker sinds vijf uur vanochtend. Op dat tijdstip ben ik meestal wakker, want ik moet er uit voor een plas. Dat is nu eenmaal de kwaal van ouder wordende mannen en zeker als je daarnaast ziektes hebt zoals ik, waarbij in dit geval de diabetes de hoofdboosdoener is. Ik lig ruim drie uur te woelen en te (dag-)dromen. De meest krankzinnige gedachten schieten door mijn hoofd. Van katapult startbanen voor kleine vliegtuigen achter het voetbalstadion tot en met ideeën over effectief vergaderen.

Dat laatste is weer niet zo heel erg gek, want ik heb eind vorige week gesproken met Peter Kapitein van Inspire2live.org Ze zouden mij wel kunnen gebruiken als Patient Advocate, althans ik zou dat zelf wel willen.  Ten eerste wil ik graag dat meer mensen sneller gebruik kunnen maken van nieuwe medicijnen die het leven van kankerpatiënten verlengen en aangenamer maken, zonder dat de industrie daar kapitalen aan verdient en de overheid onnodige bureaucratische regels opstelt. Inspire2live doet dat en neemt daarbij de HIV-beweging die daarvoor succesvol heeft gestreden als voorbeeld.


Een tweede actiepunt is dat ik graag zou zien dat er minder mensen roken. Ik geloof inmiddels oprecht dat het de belangrijkste oorzaak is van longkanker als je weet dat 86% van de longkankergevallen rokers of ex-rokers betreft. De pest is alleen dat de tabaksindustrie, maar ook de overheden er jaarlijks miljarden aan verdienen. Ik zou eigenlijk willen dat ze nu moeten stoppen met de productie van tabaksartikelen en dat zowel staat als industrie miljarden boeten betalen waarmee de research naar kanker kan worden gestimuleerd.


Ten derde zou ik graag mensen willen bijstaan die minder mondig zijn. In de periode, nu vijf jaar geleden, dat mijn vriend Henri en ik ons twee jaar druk hebben gemaakt over de onjuiste behandeling van mijn dochter die mede daardoor is overleden en we uiteindelijk via het medisch tuchtcollege ons gelijk hebben gekregen, realiseerden we ons na deze pyrrusoverwinning dat heel veel mensen nooit zo ver komen. Ook de recente ervaring tijdens mijn ziekenhuisverblijven leerde me nog maar eens dat veel mensen onvoldoende mondig zijn en niets vragen of protesteren of simpelweg niet in de gaten hebben wat hun overkomt. Eigenlijk zou je dus voor die groep mensen een patiëntenadvocaat nodig hebben om ze bij te staan. Maar hoe realiseer je dat?


Dus Peter nodigde me uit voor een vergadering in Amsterdam. Ik kreeg leesmateriaal toegezonden, verdiepte me in de profielen van de Patient Advocates die al aan de slag zijn en las nog eens de doelstellingen en overige stukken van de organisatie. Toen sloeg echter de frustratie toe. Vrijdagmiddag had ik nog contact met de radiotherapeut uit Tilburg (Die stukjes hier werken soms echt wel) over nieuwe opkomende beenkramp en mogelijke medische behandeling. De kramp is een bijwerking van de dexamethason die ik moet  gebruiken om het vocht in mijn hersenpan te verminderen. Een bijwerking van dexamethason is echter spierzwakte, onder andere in je bovenbeenspieren. Andere bijwerking is dus die kramp en die kan verholpen worden met Nihibine. Nadeel is dat dit opnieuw een spierverslappend effect heeft. Kortom, je hebt minder kramp, maar wordt wel steeds kreupeler en dat in combinatie met gelijksoortige effecten die ontstaan door epileptische aanvallen en het gebruik van insuline.


Tja, dan realiseer je je ineens dat de geest nog wel wil, maar dat het lichaam je steeds vaker en meer in de steek laat. Ik durf daarom ook niet meer alleen te reizen en ik zit dus met het probleem dat ik wel naar Amsterdam wil, maar niet kan. We hebben al gesproken over conference calls en videomeetings. Dus daar ga ik morgen maar even verder over praten met Peter, want ik wil toch wel een steentje bijdragen zolang mijn hersens dat kunnen. Overigens geachte oud-collega's: Jullie kunnen natuurlijk ook je kennis en kunde inbrengen. Actie voor vandaag gedaan en voor morgen gepland. Frustraties ombuigen heet dat.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten