vrijdag 26 juni 2015

Confronterende foto's en medische dossiers

Mijn medisch dossier is binnen. Compleet  met CD-roms met röntgenfoto's en ct-scans. Ik ben er voor gaan zitten om eens op mijn gemak die scans te bekijken in combinatie met de verslagen van de longarts en de radioloog. Natuurlijk heeft de longarts me iedere keer die foto's laten zien, vaak in vergelijking met eerdere foto of scans om de verschillen duidelijk te maken, maar ik kan je verzekeren dat als je er zelf naar gaat zitten kijken met alle  teksten en opmerkingen bij de hand dat het toch even schrikken is en je een nog beter beeld kunt vormen (althans ik) van hoe de kanker zich in je lijf ontwikkelt.


Ik kan me dus ook wel voorstellen dat artsen er niet altijd happig op zijn dat iedereen zo maar alles leest en ziet en er dus misschien verkeerde eigen interpretaties aan heeft. Aan de andere kant zijn het wel jouw gegevens en is het jouw lijf en heb jij die gegevens nodig om eventueel elders een second opinion aan te vragen of gewoon zoals bij mij je nieuwsgierigheid te bevredigen. Het is natuurlijk mijn lijf waar ik naar zit te kijken al zorgen die zwart-wit beelden wel voor enige afstandelijkheid.

Aan de andere kant vind ik het ook ontzettend interessant. Ik moet terugdenken aan de beginperiode en me werd gezegd dat ik met mijn ziekte bezig ben alsof het een project is. Misschien is dat ook wel zo en is het een goede manier om er afstand van te nemen en je niet te laten overweldigen door de negatieve gevolgen die dit soort ziektes nu eenmaal hebben op je hele doen en laten. Toch een soort psychische afleidingsmanoeuvre dus.


De dossiers heb ik ook opgevraagd, omdat ik er van overtuigd ben dat alleen door het vergelijken van data wetenschappers er achter kunnen komen waardoor sommige mensen wel en sommige mensen niet reageren op behandelingen. Statistisch onderzoek is dus van belang. Daarnaast is het volgens mij belangrijk dat medici beter inzicht krijgen in de manier waarop mensen met hun ziekte omgaan, zowel in het gebruik van medicijnen als alles wat ze daarbuiten doen om hun ziekte onder de knie te krijgen. Voorbeeld: Houdt iemand zich strikt aan zijn medicatie of maakt hij er een potje van en heeft dat enig effect? Gebruikt iemand naast de medicatie nog andere medicijnen uit het alternatieve circuit en heeft dat effect of niet? Zijn er verschillende conclusies getrokken door verschillende artsen en zo welke en waarom? Kortom legio vragen en legio variabelen die het op zich al moeilijk maken om een conclusie te trekken. Dat kan alleen door veel data te gebruiken.

Door toeval ontdekte ik op internet Patient1. Dat is een website waar iedereen zijn eigen gegevens kan opslaan en zelf kan bepalen wie over die gegevens mag beschikken. Het zou een mooie basis kunnen zijn voor het verder uitwerken van mijn idee. Vraag is natuurlijk hoe artsen zonder hun eigen (ziekenhuis-)systemen overboord te moeten gooien hieraan kunnen en willen meewerken. Niemand zit immers te wachten op extra werk. Interessant is ook dat er al een andere site het onderzoekshuis aan gekoppeld is. Daar werken onder andere het Universitair medisch centrum Utrecht, de Erasmusuniversiteit en TNO aan mee. Vandaag daarom de actie om zowel inspire2live als Patient1 een mailtje te sturen met de vraag wat zij er van vinden en hoe ik bijvoorbeeld mijn eigen dossier zonder al te veel problemen zou kunnen uploaden..

Geen opmerkingen:

Een reactie posten